*
iedere donderdag om 21.15 uur op NPO 2

Interview met voorzitter patiëntenorganisatie voor transgenders

‘Er zijn geen cowboytoestanden in de transgenderzorg’

Leestijd: 8 minuten

Het debat over de screening van patiënten die een geslachtsveranderende operatie willen ondergaan, ligt gevoelig. In de ZEMBLA-uitzending ‘Transgender met spijt’ gaat het over het ontbreken van een richtlijn voor zo’n operatie. In dit interview spreken we Lisa van Ginneken. Ze is voorzitter van Transvisie, de patiëntenorganisatie voor transgenders.

Wij hebben gesproken met Patrick de Veen. Hij heeft 10 jaar geleden een geslachtsveranderende operatie ondergaan. Drie maanden later kreeg hij spijt. Inmiddels is ook ondraaglijk en uitzichtloos lijden vastgesteld: hij heeft toestemming voor euthanasie. Wat vinden jullie daarvan?

Nou als ik dit verhaal hoor, dan raakt me dat, ik vind dat echt schrijnend. Het laat ook wel zien dat spijt een belangrijk onderwerp is. Dus ik heb het ook wel met Patrick te doen.

Het roept bij mij heel veel vragen op. Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Gezien de manier waarop de transgenderzorg werkt, verbaast dit me echt. Waarom heeft er niemand in dat hele langdurige proces twijfels gehad? Kritische vragen gesteld? En dan bedoel ik niet zozeer alleen aan Patrick maar ook met collega’s onderling.

Er is onder de psychiaters nog altijd geen consensus over wanneer je een indicatie krijgt voor een operatie. Is dat erg?

Dat wil ik nuanceren. Er is sowieso het onderscheid tussen diagnose en indicatie. Over de diagnose ‘genderdysforie’ is geen discussie mogelijk, er staat gewoon een checklist in de DSM.

Over de indicatiestelling voor de operatie, daar loopt wel een discussie, internationaal gezien. Omdat de manier waarop dat gebeurde en in Nederland nog steeds gebeurt, traditioneel is. Waarmee ik ook wil zeggen dat Nederland daarin vrij traditionele opvattingen volgt.

Traditioneel in de zin van behoudend?

Behoudend inderdaad. Heel erg werkend vanuit het idee dat alle transgenders kwetsbare personen zijn. Die niet goed kunnen beoordelen wat goed voor henzelf is.

Is dat niet juist de rol van een arts, om beschermend naar patiënten te kijken?

Er is een verschil tussen beschermend en paternaliserend. Als jij een cosmetische ingreep wil laten doen bij een plastisch chirurg, dan zal die niet beginnen met jou naar een psycholoog sturen om te checken of jij wel echt kan beoordelen of jouw borsten groter moeten zijn.

En dat doen we met transgenders wel. Wat eigenlijk een beetje vreemd is. Dus er wordt van uitgegaan dat transgenders dat niet zelf kunnen beoordelen. Terwijl ik zeg: je moet ervan uitgaan dat ze dat wel kunnen beoordelen. En je moet ze goed begeleiden, omdat er inderdaad een kwetsbare groep is, waar niet alleen transgendergevoelens een rol spelen, maar ook andere dingen aan de hand zijn. Die groep moet je natuurlijk wel signaleren.

Toch weten we over de groep transgenders dat er, vaker dan gemiddeld, overlap is met psychiatrische stoornissen. Dat heet comorbiditeit. Vraagt dat er niet om dat je mensen juist met extra zorg benadert?

Op het moment dat dat bij de helft van de transgenders speelt, dan zou je misschien nog een argument hebben. Maar het is natuurlijk niet zo, dat beeld wil ik ook echt bestrijden, dat er bij de meeste transgenders sprake is van andere stoornissen.

Deskundigen zeggen dat bepaalde stoornissen significant vaker voorkomen. Waarmee niet gezegd is dat de helft van de transgenders psychotisch is. Maar wel dat het vaker voorkomt dan onder de gemiddelde bevolking. Moet je dan niet juist voorzichtig zijn, en opletten om die groep te beschermen?

Dat betekent volgens mij dat je juist heel sterk moet inzetten op het signaleren van die mensen.

Hoe kan dat beter?

Ik denk dat het beter kan door de psychologen op een andere manier in te zetten. Door ze andere vragen te laten stellen en een andere relatie aan te laten knopen met de transgenders.

Nu heeft de psycholoog eigenlijk als rol om, formeel, ‘een advies te doen aan het multidisciplinaire team’. Dus of deze persoon in kwestie wel of niet een medische behandeling moet ondergaan. Maar de psycholoog beoordeelt dat dus, en oordeelt daar ook over. Het is een poortwachter. En transgenders die bij zo'n psycholoog komen weten dat.

En die willen graag een operatie.

Die willen graag door, die willen graag een medische behandeling. Ofwel hormoonbehandeling, of een operatie, of beide. En als je dat wil, dan wil je voorbij die psycholoog komen. Wij horen regelmatig in de lotgenotenbijeenkomsten die we organiseren, dat transgenders de vraag stellen: ik heb morgen mijn eerste gesprek met de psycholoog bij het VU. Wat moet ik zeggen, om er zo snel mogelijk doorheen te komen? We zien dat ook op fora en sociale media.

Er is een prikkel is om gewenste antwoorden te geven, als de psycholoog zo’n poortwachtersrol heeft?

Veel transgenders ervaren die psycholoog als een examinator. Alsof je examen moet doen. Dan ga je op je tellen passen. Wij adviseren die transgenders ook altijd om zoveel mogelijk te delen, en te bespreken, met de psycholoog.

Ook twijfels?

Ook twijfels. Want ik denk dat het in ieders belang is om dat te doen. Maar ik weet ook dat dat voor een deel van de mensen moeilijk ligt. En dat ze het liefste de kaarten tegen de borst houden.

Jullie zeggen in jullie persbericht: spijt komt heel weinig voor. Waar baseren jullie dat op?

Ik doe twee observaties: die cijfers die sluiten heel erg aan bij andere onderzoeken die er zijn, internationaal gezien. En ze sluiten heel erg aan bij onze beleving, onze ervaring. Die is natuurlijk niet objectief meetbaar, maar wij hebben wel veel contact met mensen.

Deskundigen vertellen ons: de onderzoeken die er gedaan zijn, daar is altijd wel iets stevigs op aan te merken. Er is veel uitval, of het zijn heel kleinschalige onderzoeken. Je kan net niks concluderen. Waarom is dan niet jullie primaire reactie: we moeten dit nog veel beter onderzoeken. We moeten erachter komen hoe groot die groep écht is?

Omdat wat er nodig is in de transgenderzorg, moet gebeuren ongeacht de uitkomsten van zo'n onderzoek. En dat onderzoek, daar ben ik niet op tegen, ik denk dat het ons meer inzicht kan geven.

Dan kun je het ook allebei naast elkaar doen.

Zeker. Je kunt het best parallel gaan doen maar laten we in hemelsnaam niet gaan wachten tot zo'n onderzoek klaar is voordat je de transgenderzorg in Nederland gaat moderniseren. Want de wachtlijsten zijn dramatisch. En dat heeft óók tot gevolg dat mensen uit het leven stappen.

Dus we moeten denk ik juist alle prioriteit zetten op deze zorg zo goed mogelijk op maat maken. Zodat psychologen geen tijd verdoen, om hun checklist af te werken bij transgender personen, bij wie het evident is dat daar niets aan de hand is. Die selectie in een vroeg stadium doen: welke mensen lopen risico op spijt? En de rest niet te veel lastigvallen met bureaucratie. Ik denk dat je dan daarmee ook een capaciteitsprobleem in de huidige zorg oplost.

Patrick schaamt zich heel erg. Kan het zijn dat mensen die spijt hebben zich niet bij jullie melden uit schaamte?

Dat is natuurlijk wat niemand weet, zonder betrouwbare cijfers. Dus dat zou kunnen ja. En dat ze niet bij mij in beeld zijn, dat is secundair. Maar als er niemand hen in beeld heeft, geen huisarts en geen ggz-psycholoog in de buurt, dan hebben we wel een serieus probleem.

Gaan jullie actief op zoek naar mensen die spijt hebben om ze te helpen?

Actief op zoek? Nou, eigenlijk niet, want ik zou het niet zo goed weten hoe we dat zouden moeten doen. Het is niet zo dat elke transgender in Nederland bij ons lid is en z'n adres bij ons heeft achtergelaten, dus wij kennen ze niet allemaal.

Maar dat zijn de mensen die zich al melden. Dus je zou een oproep kunnen doen, voorlichting kunnen geven.

Dat zou kunnen. Maar wij zijn al heel goed vindbaar voor transgenders. Er zijn weinig transgenders die ons niet kennen, onze website wordt heel drukbezocht. Er staat heel veel informatie op, ook staan er adressen op van psychologen waar je terecht kan. Dus we bieden op die manier mensen heel veel mogelijkheden om hulp en begeleiding te zoeken. Ze kunnen ons bellen, ze kunnen ons bezoeken.  En ik denk dat je daarmee wel het maximale doet wat je kunt verwachten van een vrijwilligersorganisatie.

Er is voor transgenders in Nederland nog veel te winnen op het gebied van acceptatie en maatschappelijke vooruitgang. Staat het verhaal van mensen die spijt hebben van zo'n operatie daarmee op gespannen voet?

Dat vind ik een goeie vraag, want ik heb me dat ook afgevraagd toen ik hoorde van jullie uitzending. Wat gaat het effect hier nou van zijn, in de publieke opinie? En dat vind ik moeilijk in te schatten. Vandaar dat ik wil benadrukken dat er geen cowboytoestanden zijn in de transgenderzorg. Er wordt echt degelijke zorg geleverd. Ik wil de indruk bestrijden dat er maar wat aangerommeld wordt en dat mensen daardoor zeggen: zie je wel, dat moeten we niet doen, het is een slecht idee. Deze zorg is denk ik essentieel om deze groep de kans op een gelukkig leven te geven.

De andere kant is dat wanneer iemand z'n verhaal doet over spijt, het ook weer meer diepte geeft en meer menselijkheid aan wat transgenders meemaken. En dat kan positief werken.