De waardevolle kant van een psychiatrisch verleden

,,Hier word je natuurlijk nooit beter. Die gedachte overvalt me wel eens tijdens een bezoek aan iemand op een gesloten afdeling van een GGZ-instelling. Gelukkig kom ik daar niet al te vaak.’’ Eleonoor de Boevère (42) is coördinator van Stichting Door en Voor. Bij deze organisatie werken (ex)cliënten uit de GGZ en de verslavingszorg. Zij krijgen er niet alleen zelf de kans om weer mee te gaan draaien in de maatschappij. Zij gebruiken ook hun eigen GGZ-ervaringen om lotgenoten te ondersteunen.

Bottom-up. Van onder naar boven. Dat is de aanpak bij Stichting Door en Voor, voornamelijk gerund door vrijwilligers. Wat willen de mensen die bij Stichting Door en Voor komen? Wat kunnen ze? Wat hebben ze nodig? En wat kunnen ervaringsdeskundige ondersteuners, bij Door en Voor ook wel zelfregie-coaches genoemd, hen op hun beurt geven? Dat zijn de vragen waar het hier om draait.

De Boevère heeft zelf een psychiatrisch verleden. Ze kampte van haar veertiende tot haar 28 ^e  met de eetstoornis anorexia: ,,Ik heb in al die jaren heel wat hulpverleners versleten. En weinigen hebben me een stap verder geholpen.’’ Echt luisteren. Een arm om je heen. Nabijheid. Affectiviteit. Dat mankeerde nogal aan de manier van hulpverlenen, vertelt ze. ,,Als ik denk aan het moment dat er een psychiater bij ons thuis kwam om mij te beoordelen, krijg ik nog kippenvel. Die man liep naar me toe,  hield minutenlang mijn hand vast, staarde me aan, maar zei geen woord. Ik wilde maar een ding: ‘laat die engerd weggaan.’ Maar mijn moeder zei: ‘meisje, hij gaat je beter maken.’ Logisch, want zij was ook ten einde raad. ‘’

Ze houdt het twee maanden uit op de gesloten afdeling van de GGZ-instelling. ,,Ik was hartstikke jong, ineens zat ik daar met psychotische mensen om me heen. Ik snapte eerst niet wat ik daar te zoeken had. Maar al snel kreeg ik het gevoel dat er wel heel veel mis met mij moest zijn. Van therapie ‘of wat dan ook’ was daar echter helemaal geen sprake, iedereen werd aan zijn lot overgelaten. Door mijn kont tegen de krib te gooien, mocht ik uiteindelijk naar huis. Gelukkig. Het niet meewerken aan het programma, zoals de conclusie van de instelling was, is mijn redding geweest. Weet je, in die tijd werd gefocust op dat eten. Maar dat werkt natuurlijk helemaal niet zo. Er liggen heel andere problemen aan ten grondslag. Nu weten we daar meer over. Maar toen was daar nauwelijks oog voor.’’

De Boevère zal dan nog tien zware jaren voor de boeg hebben, waarbij de eetstoornis en bijbehorende depressies eigenlijk altijd haar leven beheersen. Terwijl leeftijdsgenoten uitgaan, lol maken en studeren, worstelt zij vooral met zichzelf. ,,Die periode voelt alsof er een hap uit mijn leven is genomen. Je kunt niet meedoen met het gewone leven. Ik heb wel gestudeerd, maar heb er heel lang over gedaan. Ik durfde nauwelijks tentamens te maken.’’

Als ze op haar dertigste afstudeert, durft ze ook de stap te zetten buiten haar eigen, veilige zolderkamertje, van waaruit ze dan al een tijd als zzp-er werkt. Ze gaat in op de uitnodiging om  de belangenbehartiging van GGZ-cliënten in de Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) te stimuleren. Het zal haar landelijk een netwerk opleveren waar ze nu nog op teert, vertelt ze ,,Ik heb geleerd mijn focus te verleggen en dat er dan van alles op je pad kan komen. Die andere levenshouding, dat is bijvoorbeeld iets wat ik als ervaringsdeskundige aan mensen kan meegeven. Overigens is dat niet alleen interessant voor mensen met psychische problemen. En ook voor mijzelf is het nog steeds belangrijk. Ik weet nu dat mijn verleden ook een waardevolle kant heeft, dat al die ellende niet allemaal voor niets is geweest.‘’

Organisaties zoals Stichting Door en Voor ziet De Boevère als de pioniers in zorg en welzijn. ,,Steeds vaker wordt er gesproken over ‘kantelen’, dat cliënten ‘in de lead’ zijn en meer eigen regie en verantwoordelijkheid hebben. Maar het echt in praktijk brengen lukt nog lang niet altijd. Binnen de GGZ zie je dat ervaringsdeskundigen bijna overal deel zijn gaan uitmaken van de teams. En toch is dat niet altijd de oplossing. Sterker nog, er schuilt een gevaar in. Ervaringsdeskundigen in de zorg moeten zich namelijk vaak voegen naar het bestaande, starre systeem. Ze worden hulpverlener, met een beetje ervaringsdeskundigheid. Ze moeten mee in het stramien van probleem, diagnose, behandeling en beter zijn. Het systeem is gebaseerd op ‘oud denken’ en verdeeld in vakjes met bijbehorende prijskaartjes. Maar voor cliënten werkt het zo meestal niet. Bovendien: lang niet iedereen wordt beter, maar iedereen kan wel herstellen: dat je met je problematiek kunt leren leven.’’

Dat is precies waar ervaringsdeskundigen van Door en Voor op inzetten. ,,Wij willen mensen hun zelfrespect weer teruggeven, helpen zelfvertrouwen op te bouwen door bijvoorbeeld mee te gaan naar het Wmo-loket van de gemeente als iemand dat moeilijk vindt. Of mee boodschappen doen, als iemand dat eng vindt. We zorgen niet. We luisteren, we praten, we zijn er.”

Het is volgens De Boevère een totaal andere benadering dan in een gemiddelde GGZ-instelling, waar het nog steeds hoofdzakelijk draait om zorg, medicatie en therapie. ,,Probleem is ook dat binnen de zorg de verhouding tussen cliënt en hulpverlener per definitie ongelijkwaardig is. Dat is bij ons totaal niet het geval. En juist die gelijkwaardigheid geeft vertrouwen voor de toekomst.  Alleen dan kun je stappen gaan zetten.’’